Día Mundial de las Enfermedades Raras: conoce la campaña de la Fundación contra la laminopatía
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Fundación MAPFRE lanza una campaña el Día Mundial de las Enfermedades Raras para ayudar a los niños con laminopatía, un tipo de distrofia muscular congénita sin cura que afecta a cerca de 50 personas en el mundo

La Fundación se une al Día Mundial de las Enfermedades Raras con la realización de un vídeo que pretende dar a conocer a la Fundación Andrés Marcio, organización sin ánimo de lucro cuyo objetivo principal encontrar la cura definitiva para la laminopatía, una distrofia muscular congénita caracterizada por la ausencia de adquisiciones motoras, pérdida de control cefálico (síndrome de cabeza caída), insuficiencia respiratoria y anomalías cardíacas.

La campaña, que forma parte del programa #SéSolidario de Fundación MAPFRE, tiene como objetivo concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad y ayudar a los niños y jóvenes que la padecen con la destinación a la investigación de esta enfermedad de las donaciones recibidas.

Las personas con laminopatía, cerca de 50 en el mundo, tienen el corazón mucho más grande de lo normal y poseen ritmos anormales, lo que produce trastornos del sistema de conducción y riesgo de muerte súbita.

El proyecto de la Fundación Andres Marcio, dirigido por la Doctora Georgia Sarquella Brugada, en el Hospital Sant Joan de DEU de Barcelona, quiere identificar los predictores de arritmias cardiacas y muerte súbita en pacientes pediátricos afectados con esta enfermedad. Para ello, implanta un sistema de monitorización cardiaco inyectable (ICM) para que los médicos reciban información de aquellos eventos cardiacos experimentados por el enfermo de manera inmediata.

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